CIDP・MMNと向き合う 患者さん・ご家族に利用してほしい社会的支援

難病に対する医療体制を知りたい

CIDPやMMNといった難病患者さんに適切な医療を提供するため、難病法に基づき、各都道府県に「難病診療連携拠点病院」「難病診療分野別拠点病院」「難病医療協力病院」が設置されています。

これらの病院は、難病を早期に正しく診断するために、診断後は患者さんがより身近な医療機関で適切な医療を受けることができるように、設置されているものです。
これらの病院は、各都道府県により地域の実情に応じて指定されています。

難病診療連携拠点病院

より専門的な診断や治療を行う機能を有する病院

• 早期に正しい難病の診断
• 高度の医療を必要とする患者さんの受け入れ
• 地域の医療機関等に対する医学的な指導・助言　など

難病診療分野別拠点病院

専門的な診断や治療を行う機能を有する病院

• 早期に正しい難病の診断
• 身近な医療機関で治療を継続できるよう支援　など

難病医療協力病院

身近な医療機関での診断や治療を支援する機能を有する病院

• 確定診断が困難な難病患者さんを難病診療連携拠点病院等へ紹介
• 地域の福祉施設等に対する医学的な指導・助言　など

難病診療連携拠点病院等は、各都道府県のホームページ等で確認するか、難病情報センターのホームページの（パソコンではトップ画面右側に縦に並ぶボタンのうち）「難病医療提供体制・難病診療連携拠点病院等・IRUD」のページから検索してください。
難病情報センター：https://www.nanbyou.or.jp/
※外部サイトに移動します。

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難病診療連携拠点病院には難病診療連携コーディネーター・難病診療カウンセラーが配置されており、難病患者さんやご家族・介護の方からの相談に対応しています。また、必要な情報を提供したり、医療機関と連携したりして、患者さん等を支援しています。拠点病院で確認してみましょう。

医療費に関する支援を受けたい

CIDP及びMMNは指定難病に指定されています。そのため、難病法に基づき、要件を満たせば医療費の助成を受けることができます。

＜申請のポイント＞

1. 要件を満たしていること。
   • 重症度分類等に照らして病状の程度が一定程度以上の方
   • 症状の程度が重症度分類等に該当しない軽症者では、高額な医療を継続することが必要な方
2. 難病指定医療機関にて医療を受けていること。 ※ 指定医療機関ではない医療機関で受けた医療費については、原則として助成の対象になりません。
3. 難病指定医（又は申請の更新時は協力難病指定医）を受診して、診断書（臨床調査個人票）を交付してもらうこと。 ※ 指定医以外の医師が作成した診断書は認められませんので、ご注意ください。
4. 都道府県の受付窓口（保健所など）で申請に必要な書類を受け取り、診断書（臨床調査個人票）とともに受付窓口に申請すること。 ※ 具体的な申請手続きや必要書類は、都道府県により異なります。
   お住まいの都道府県の窓口で確認してください。
5. 都道府県の審査で認定されると「受給者証」と「自己負担上限額管理手帳（管理票）」が交付されること。
6. 支給認定の有効期間は原則１年以内であるため、有効期間を過ぎて治療継続が必要な場合は1年ごとに申請を更新する必要があること。

支給対象となる医療や介護の内容には、診察、薬剤の支給、医学的処置・手術・その他の治療、訪問リハビリテーションなどがあります。対象とならない医療・介護もあります。
支給対象の内容の詳細については、都道府県の窓口で確認してください。
都道府県の窓口は、難病情報センターのホームページの（パソコンではトップ画面右側に縦に並ぶボタンのうち）「都道府県・指定都市関係機関」の「都道府県・指定都市担当窓口」ページから検索できます。
難病情報センター：https://www.nanbyou.or.jp/
※外部サイトに移動します。

医療費の助成については、以下のサイトもご参照ください。

• 難病情報センターホームページの（パソコンではトップ画面右側に縦に並ぶボタンのうち）「医療費助成制度」のページ　
  https://www.nanbyou.or.jp/
  ※外部サイトに移動します。
• 小児慢性特定疾病情報センターの「医療費助成」のページ　
  https://www.shouman.jp/
  ※外部サイトに移動します。
• 厚生労働省の「高額療養費制度を利用される皆さまへ」のページ　
  https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iryouhoken/juuyou/kougakuiryou/index.html
  ※外部サイトに移動します。

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指定難病の患者さんに対する医療費助成の他にも、医療にかかわる経済的負担を軽減するため、様々な公的制度が用意されています。
例を挙げると、以下の制度があります。詳しいことは、かかりつけの医療機関や難病相談支援センターで聞いてみましょう。

• 高額療養費制度：同一月に支払った医療費の自己負担額が一定金額（自己負担限度額）を超えた場合に、超過分が後で払い戻される制度
• 高額医療・高額介護合算療養費制度：医療保険の各制度（被用者保険、国民健康保険、後期高齢者医療制度）を利用している世帯に介護保険を受給している方がいる場合に、１年間の医療保険と介護保険の自己負担額を合算した金額が自己負担限度額を超えたときに支給される制度
• 障害年金：生活や仕事などが病気やケガによって制限されるようになった場合に受け取ることができる年金

指定医療機関・指定医について知りたい

CIDPやMMNのような難病患者さんが医療費助成を受けつつ、治療を受けることができる機関として指定されている医療機関（病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション等）を「難病指定医療機関」といいます。

難病指定医療機関は、都道府県知事が指定します。
指定難病に対する医療を受けたとき、医療費の助成を受けることができるのは、難病指定医療機関で受けた医療に限られます。指定医療機関ではない医療機関で受けた医療については、原則として助成の対象になりません。注意しましょう。

難病法に基づく制度では、医療費助成の申請を行う場合、指定医を受診して、診断書（臨床調査個人票）を交付してもらう必要があります。診断書を作成することができる医師を、「難病指定医」又は「協力難病指定医」といいます（難病指定医と協力難病指定医では、作成可能な診断書の範囲が異なります）。
いずれも都道府県知事が指定することになっています。

難病指定医療機関及び難病指定医・協力難病指定医は、各都道府県のホームページ等で確認するか、難病情報センターのホームページの（パソコンではトップ画面右側に縦に並ぶボタンのうち）「難病指定医療機関・難病指定医」のページから検索してください。
難病情報センター：https://www.nanbyou.or.jp/
※外部サイトに移動します。

就労支援について知りたい

CIDPやMMNのような難病患者さんの就労支援・治療と仕事との両立支援として、厚生労働省により各種の支援が用意されています。

詳しいことは、都道府県の労働局やハローワークで確認してみてください。また、難病相談支援センター等でも就労に関する相談に対応しています。

すぐに就職したい
就職先を探したい

ハローワークにおける職業相談・職業紹介

• 就職の準備段階から職場定着までの支援を行っています。

障害者トライアル雇用事業

• 事業主に対して障害者雇用のきっかけを提供するなど、障害者の雇用に向けた支援を行っています。

就職相談にのってほしい
就職に向けた準備を進めたい

難病患者就職サポーターによる支援

• ハローワークの障害者の専門援助窓口には「難病患者就職サポーター」が配置されており、就職を希望する難病患者さんの就労を支援しています。
• 在職中に難病を発症した患者さんに対しては、雇用継続等に向けた支援を行っています。
• 難病相談支援センターと連携して支援しています。

地域障害者職業センターにおける職業リハビリテーション

• 地域障害者職業センターでは、ハローワークと連携し、職業準備支援、職場適応支援といった専門的な職業リハビリテーションを実施しています。

職場定着のため支援してほしい
就職後も相談にのってほしい

治療と仕事の両立支援

• 治療しながら働くことを希望する患者さんに向けた支援です。
• 仕事との両立に向けて、医療費、生活面などに様々な支援制度が用意されています。

職場適応援助者（ジョブコーチ）支援

• 職場にジョブコーチを派遣して、障害者に対して職場の従業員の方とのかかわり方や、効率の良い作業の進め方などをアドバイスしています。
• 事業主に対しても、障害者が力を発揮しやすい作業の提案や、障害特性を踏まえた仕事の教え方などをアドバイスしています。

日常生活を円滑に過ごすための支援を知りたい

CIDPやMMNのような難病患者さんは、日常生活をより円滑に行っていただくための日常生活用具の給付を受けることができます。これは「障害者総合支援法」の地域生活支援事業に基づき、実施されるものです。

日常生活用具の給付について

＜ポイント＞

1. 実施の主体は市区町村であり、お住まいの市区町村の担当窓口に事前に申請する必要があること。 ※ 用具購入後の申請は給付の対象となりません。必ず購入前に相談しましょう。
2. 年齢や障害の程度などによって、給付対象品目が異なること。
3. 原則として、用具の購入に要した費用の一部を自己負担する必要があること。

給付される用具の種類は一般的に以下のものがあります。具体的な用具については、お住まいの市区町村の担当窓口で確認してください。なお、介護保険と重複する品目については、介護保険制度が優先となります。

• 介護・訓練支援用具
• 自立生活支援用具
• 在宅療養等支援用具
• 情報・意思疎通支援用具
• 排泄管理支援用具
• 居宅生活動作補助用具（住宅改修費）

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障害者手帳の取得

障害者手帳には、身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健福祉手帳の3種があります。このうち、身体障害者手帳は、身体の機能に一定以上の障害があると認められた方に交付される手帳です。
障害者手帳を取得することで、障害者総合支援法に基づいて様々な支援を受けることができます。また、自治体や事業者が独自に提供しているサービスもあります。

＜障害者手帳を取得すると＞

• 医療面の助成がある
• 所得税や住民税の控除など、税務的な支援が受けられる
• 就労に関する支援が受けられる
• 公共交通機関の割引など、各種割引制度による支援が受けられる

障害者手帳の交付申請、受けることのできるサービス等については、お住まいの市区町村の担当窓口にご相談ください。

療養・日常生活における情報・支援がほしい

CIDPやMMNのような難病患者さんの病気・治療・療養などに関して必要な情報を提供し、様々な相談に応じる施設として、各都道府県に「難病相談支援センター」が設置されています。

難病相談支援センターは、難病患者さんやご家族・介護の方の療養上・日常生活上等の悩み、不安などの解消を図ることを目的として、患者さん等の相談・支援、地域交流活動の促進、就労支援などを行っています。
また、医師・薬剤師・看護師、保健師、栄養士、社会福祉士、言語聴覚士、作業療法士・理学療法士など、様々な業種の専門家と連携して、患者さん等の多様なニーズに対応しています。

相談したいとき、不安なこと・悩んでいることがあるときなどは、難病相談支援センターを訪ねてみましょう。
難病相談支援センターは、各都道府県のホームページ等で確認するか、難病情報センターのホームページの（パソコンではトップ画面右側に縦に並ぶボタンのうち）「難病相談支援センター」のページから検索してください。
難病情報センター：https://www.nanbyou.or.jp/
※外部サイトに移動します。

＜地域包括支援センターの主な業務＞

• 介護予防ケアマネジメント：
  要支援１・２と認定された高齢者や支援・介護が必要となる可能性が高いと判断された高齢者の介護予防ケアプランの作成を支援します。
• 総合的な相談・支援：
  高齢者の介護、健康、福祉、生活に関することなど、様々な相談を幅広く受け付け、相談内容に応じて適切なサービス、制度につなげるなど、制度の枠を越えた支援を行っています。
• 高齢者の権利擁護：
  虐待被害の対応・早期発見・防止に努める、金銭的搾取や詐欺から身を守るための成年後見制度^※の活用をサポートする、消費者被害を防止・対応するなど、高齢者の権利を守るための支援を行っています。 ※ 成年後見制度とは、認知症、知的障害、精神障害などにより物事を判断する能力が十分でない方について、ご本人の権利を守る援助者を選ぶことで、ご本人を法律的に支援する制度です。
• 包括的・継続的なケアマネジメントへの支援：
  ケアマネジャーへの個別指導や、ケアマネジャーだけでは対応が困難な事例に対する指導・助言を通して、高齢者が必要な支援を受けながら自立した生活を営むことができるよう支援します。

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患者会としては「全国CIDPサポートグループ」があります。
全国CIDPサポートグループは公正で中立な情報を共有し、お互いに支え合うことを目的として、患者さんとご家族により、2006年に創立された患者会です。
この病気は、かつては特定疾患（現在の指定難病）ではありませんでしたが、患者会の要望活動により2009年10月より特定疾患（現在の指定難病）となり、医療費の公費負担を受けられるようになりました。
CIDPとMMN、及び類縁疾患（抗MAGニューロパチー、自己免疫性ノドパチー等）の患者さんご本人の他、ご家族や介護の方も会員になることができます。
会員向けに医療講演会・相談会を開催する他、会報とメールニュースを発行し、医療と福祉の最新情報を配信しています。また、患者さんやご家族の交流や情報交換の場としては、オンライン交流会やLINEオープンチャットがあります。
ぜひ、ホームページをご確認ください。

• 全国CIDPサポートグループ　
  https://cidpsgj.org/
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難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患などの患者団体及び地域難病連約100団体で構成される患者・家族会の全国組織、「日本難病・疾病団体協議会」をご紹介します。
主な活動として、「誰もが安心して暮らせる社会を作ること」を目標に、社会への啓発活動、国会請願署名や行政への働きかけ、また、厚生労働省より補助金を受け難病患者さんや患者団体の相談事業や支援活動、国際連携の推進などを行っています。

• 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）　
  https://nanbyo.jp/
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  JPAみんなのまち　＜ふらっと＞　
  https://jpaflat.jp/
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