医療費助成制度
ファブリー病は、「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」の定める指定難病や「児童福祉法」の定める小児慢性特定疾病である「ライソゾーム病」に該当します。指定の医療機関で受診した際の医療費について、所定の手続きを経ることで、負担軽減のための医療費助成を受けることができます。
指定難病医療費助成制度
（18歳以上の患者さん向け）
指定難病医療費助成制度とは
指定難病の患者さんの医療費負担を軽減する制度です。指定難病の医療費について、所得や重症度に応じて自己負担上限額が定められており、自己負担上限額を超過した金額の払い戻しを受けることができます。
医療費助成の対象となる方
- 指定医療機関にて「指定難病」と診断され、医療受給者証の交付を受けた方
- 年齢の制限はありません
- 注）18歳未満（引き続き治療が必要であると認められる場合は、20歳未満）の方は、小児慢性特定疾病医療費助成制度をご参照ください。
医療費の自己負担上限額（月額）
（円）
- ※「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある者（たとえば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上）。
難病情報センター ホームページ（http://www.nanbyou.or.jp/entry/5460）より作成
医療費助成を受けるために
指定難病医療費助成制度による医療費助成を受けるためには、都道府県などにより指定された「難病指定医」による診断と支給認定を受ける必要があります。また、「指定医療機関」で受診した際の医療費のみが医療費助成の対象となります。
医療費助成の支給認定を受けるためのステップ
①難病指定医を受診し、診断書の交付を受ける
②診断書と必要書類を都道府県または市区町村の窓口に提出し、医療費助成を申請する
③都道府県または市区町村による審査を受ける
④支給認定が決定すると、都道府県または市区町村より医療受給者証が交付される
（審査の結果、支給認定されない場合もあります）
なお、医療受給者証の有効期間は、原則として申請日から１年以内で都道府県・指定都市が定める期間であり、1年ごとに更新の申請が必要です。
制度についてのお問い合わせ先
難病指定医や指定医療機関、申請に必要な書類や手続きなどについては、現在お住まいの市区町村の窓口（保健福祉担当課や保健所など）にお問い合わせください。
また、難病情報センターでは、指定難病医療費助成制度についてさらに詳しく紹介されています。
また、難病情報センターでは、指定難病医療費助成制度についてさらに詳しく紹介されています。
政府広報オンライン「難病と小児慢性特定疾病にかかる医療費助成のご案内」
（https://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html）
（2022年8月1日閲覧）
（https://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html）
（2022年8月1日閲覧）
小児慢性特定疾病医療費助成制度
（18歳未満の患者さん向け）
小児慢性特定疾病医療費助成制度とは
小児慢性特定疾病の患者さんの医療費負担を軽減する制度です。小児慢性特定疾病の医療費について、所得や重症度に応じて自己負担上限額が定められており、自己負担上限額を超過した金額の払い戻しを受けることができます。
医療費助成の対象となる方
- 指定医療機関にて「小児慢性特定疾病」と診断され、医療受給者証の交付を受けた方
- 18歳未満（引き続き治療が必要であると認められる場合は、20歳未満まで）
医療費の自己負担上限額（月額）
（円）
- ※「重症」とは、①高額な医療が長期的に継続する者（医療費が5万円／月を超える月が年間6回以上ある場合）、②小児慢性特定疾患治療研究事業の重症患者基準に適合する者、のいずれかに該当。
小児慢性特定疾病情報センター ホームページ（https://www.shouman.jp/assist/expenses）より作成
医療費助成を受けるために
小児慢性特定疾病医療費助成制度による医療費助成を受けるためには、都道府県などにより指定された「指定医」による診断と支給認定を受ける必要があります。また、「指定医療機関」で受診した際の医療費のみが医療費助成の対象となります。
医療費助成の支給認定を受けるためのステップ
①指定医を受診し、診断書の交付を受ける
②保護者が診断書と必要書類を都道府県または市区町村の窓口に提出し、医療費助成を申請する
③都道府県または市区町村による審査を受ける
④支給認定が決定すると、都道府県または市区町村より医療受給者証が交付される
（審査の結果、支給認定されない場合もあります）
なお、医療受給者証の有効期間は、原則として申請日から１年以内で都道府県・指定都市が定める期間であり、１年ごとに更新の申請が必要です。
制度についてのお問い合わせ先
指定医や指定医療機関、申請に必要な書類や手続きなどについては、現在お住まいの市区町村の窓口（保健福祉担当課や保健所など）にお問い合わせください。
また、小児慢性特定疾病情報センターでは、小児慢性特定疾病医療費助成制度についてさらに詳しく紹介されています。
また、小児慢性特定疾病情報センターでは、小児慢性特定疾病医療費助成制度についてさらに詳しく紹介されています。
政府広報オンライン「難病と小児慢性特定疾病にかかる医療費助成のご案内」
（https://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html）
（2022年8月1日閲覧）
（https://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html）
（2022年8月1日閲覧）
その他の医療費助成制度
自立支援医療制度
身体に障害のある方に対し、心身の障害を除去・軽減するための治療の医療費負担を軽減する制度です。所得に応じて１月あたりの負担上限額が設定されており、医療保険の自己負担分と自立支援医療制度での負担上限額の差額分が支給されます。申請方法等については、市区町村の窓口にお問い合わせください。
- 対象となる障害の例
- 肢体不自由、視覚障害、聴覚障害、心臓機能障害、腎臓機能障害、肝臓機能障害、その他の内臓機能障害、言語障害、免疫機能障害
未熟児養育医療給付事業
入院養育の必要な未熟児に対し、診察や治療などの医療費負担を軽減する制度です。養育医療にかかる入院治療費のうち、医療保険の自己負担分に相当する額が支給されます。申請方法等については、市区町村の窓口にお問い合わせください。
- 注）未熟児とは、身体の発育が未熟なまま出生した乳児（１歳未満）で、正常児が出生時に有する諸機能を得るに至ってないもの
乳幼児等医療費助成制度
乳幼児等に対し、治療の医療費負担を軽減する制度です。自治体ごとに自己負担額や助成方式を設定しており、対象年齢や所得制限についても自治体ごとに異なります。申請方法等については、市区町村の窓口にお問い合わせください。
重度心身障害者医療費助成制度
心身に重度の障害のある方に対し、医療費負担を軽減する制度です。各自治体が実施しているもので、助成方式や対象となる障害の程度、所得制限についても自治体ごとに異なります。申請方法等については、市区町村の窓口にお問い合わせください。
難病情報センター「難病対策及び小児慢性特定疾病対策の現状について」
（https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/upload_files/20190516_111.pdf）
厚生労働省「こころの病気への助成について」
（https://www.mhlw.go.jp/kokoro/support/promotion.html）
（2022年8月1日閲覧）
（https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/upload_files/20190516_111.pdf）
厚生労働省「こころの病気への助成について」
（https://www.mhlw.go.jp/kokoro/support/promotion.html）
（2022年8月1日閲覧）
医療費負担を軽減する
その他の制度
医療費控除
１年間に支払う医療費（世帯全体の合算）が一定額を超えた場合、確定申告の際に所得控除を受けることができます。医療費控除の対象金額のうち、所得税率により決められた金額が還付されます。医療費控除により還付を受けた場合、翌年度の市町村民税も軽減されます。
- 注）医療費控除は、生計を同じくする家族の医療費の支払いについても対象となります。
医療費控除の対象金額の算出方法
医療費控除を受けるための手続き
医療費控除に関わる事項などを記載した確定申告書を税務署に郵送または持参、インターネットにより申請します。
手続きに必要なもの
- 確定申告書
- 源泉徴収票（給与所得や年金所得などがある方）
- 医療機関や薬局で支払った医療費の領収書
- 印鑑
国税庁「医療費を支払ったとき（医療費控除）」
（https://www.nta.go.jp/taxes/shiraberu/taxanswer/shotoku/1120.htm）
（2022年8月1日閲覧）
（https://www.nta.go.jp/taxes/shiraberu/taxanswer/shotoku/1120.htm）
（2022年8月1日閲覧）
高額療養費制度
医療機関や薬局で支払う医療費がひと月あたりで一定額（自己負担上限額）を超えた場合、超過した金額について払い戻しを受けることができます。自己負担上限額は、年齢や所得に応じて定められており、条件によっては負担をさらに軽減することも可能となっています。申請方法等については、ご加入の健康保険や市区町村の窓口にお問い合わせください。
厚生労働省「高額療養費制度を利用される皆さまへ」
（https://www.mhlw.go.jp/content/000333279.pdf）
（2022年8月1日閲覧）
（https://www.mhlw.go.jp/content/000333279.pdf）
（2022年8月1日閲覧）
指定難病・小児慢性特定疾病とは
指定難病
「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」では、以下の要件を満たす疾病を難病と指定しています。難病のうち、「国内において一定の人数（人口の0.1%程度）に達していないこと」、「客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していること」を満たす疾病を「指定難病」と定めています。指定難病は、医療費助成の対象となります。
指定難病は医療費助成の対象です
小児慢性特定疾病は医療費助成の対象です
小児慢性特定疾病
「児童福祉法」では、以下の要件を満たすもののうち、厚生労働大臣が定めたものを小児慢性特定疾病としています。小児慢性特定疾病は、医療費助成の対象となります。
- 小児慢性特定疾病の要件
-
- 慢性に経過する疾病であること
- 生命を長期に脅かす疾病であること
- 症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること
- 長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること
対象年齢
18歳未満の児童等
（ただし、18歳到達時点において本制度の対象となっており、かつ18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳未満の者を含む）
（ただし、18歳到達時点において本制度の対象となっており、かつ18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳未満の者を含む）
対象疾患群
- （1）悪性新生物
- （2）慢性腎疾患
- （3）慢性呼吸器疾患
- （4）慢性心疾患
- （5）内分泌疾患
- （6）膠原病
- （7）糖尿病
- （8）先天性代謝異常
- （9）血液疾患
- （10）免疫疾患
- （11）神経・筋疾患
- （12）慢性消化器疾患
- （13）染色体または遺伝子に変化を伴う症候群
政府広報オンライン「難病と小児慢性特定疾病にかかる医療費助成のご案内」
（https://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html）
難病情報センター「難病対策及び小児慢性特定疾病対策の現状について」
（https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/upload_files/20190516_111.pdf）
（2022年8月1日閲覧）
（https://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html）
難病情報センター「難病対策及び小児慢性特定疾病対策の現状について」
（https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/upload_files/20190516_111.pdf）
（2022年8月1日閲覧）
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