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指定難病医療費助成制度について

難病医療費助成制度の内容

  • 指定難病と認定され、難病医療費助成制度を利用すると医療費の自己負担割合は2割となります。医療費助成制度における自己負担の上限額は、外来・入院の区別を設定しないで、世帯の所得に応じて設定されます
医療費助成における自己負担上限額(月額)

(単位:円)

階層
区分
階層区分の基準
(()内の数字は、夫婦2人世帯
の場合における年収の目安)
自己負担上限額(外来+入院)(患者負担割合:2割)
一般 高額かつ長期
人工呼吸器等
装着者
生活保護 0 0 0
低所得Ⅰ 市町村民税
非課税(世帯)
本人年収
〜80万円
2,500 2,500 1,000
低所得Ⅱ 本人年収
80万円超〜
5,000 5,000
一般所得Ⅰ 市町村民税
課税以上7.1万円未満
(約160万円〜約370万円)
10,000 5,000
一般所得Ⅱ 市町村民税
7.1万円以上25.1万円未満
(約370万円〜約810万円)
20,000 10,000
上位所得 市町村民税25.1万円以上
(約810万円〜)
30,000 20,000
入院時の食費全額自己負担

※「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある者(例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上)。

難病医療費助成制度を利用するためには?

  • 難病医療費助成を受けるには、医療受給者証の申請が必要となります。医療受給者証は、難病指定医による診断書(臨床調査個人票)と、その他の必要書類をお住まいの都道府県の窓口に提出し、審査を経て認定された場合に交付されます。具体的な申請方法は、【難病医療費助成制度を利用するための手続き】をご覧ください。
  • 医療費助成の対象となる指定医療機関(病院、診療所、薬局、訪問看護事業)は決められています。医療費助成の対象となるのは、都道府県が指定している指定医療機関を受診した場合です。指定医療機関以外の医療機関で受けた医療費については、払戻しの対象になりませんのでご注意ください。

難病医療費助成制度を利用するための手続き

難病医療費助成制度を利用する場合は、お住まいの都道府県の窓口へ申請し、医療受給者証の交付を受ける必要があります。なお、既認定者の方も更新手続きが必要となります。

一般的な申請手順

一般的な申請手順

(1)申請に必要な書類の準備

以下の書類が必要です。お住まいの都道府県の窓口(保健福祉担当課や保健所など)や、ホームページ(参考:東京都https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/iryo/nanbyo/portal/seido/shinsei.html)から入手することができます(2024年2月現在)。

  1. 診断書(臨床調査個人票)
  2. 申請書(特定医療費支給認定用)
  3. 公的医療保険の被保険者証のコピー
  4. 市町村民税の課税状況の確認書類
  5. 世帯全員の住民票の写し
  6. 保険情報照会の同意書

なお、都道府県の窓口から申請者(患者さん)に対して、1から6以外の書類の提出を求められる場合があります。

※該当する方のみ提出が必要となる書類は以下のとおりです。

  1. 人工呼吸器等装着者であることを証明する書類
  2. 世帯内に指定難病または小児慢性特定疾病の患者さんがおり、医療費助成を受けている場合は、そのことを証明する書類
  3. 医療費について確認できる書類
    ・高額かつ長期、または軽症高額該当者に該当することを確認できる領収書など

(2)難病指定医の受診と診断書の交付

都道府県知事の指定を受けた難病指定医を受診し、診断書(臨床調査個人票)を作成してもらいます。
難病指定医のいる医療機関については、お住まいの都道府県の窓口や、ホームページ(参考:東京都 https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/iryo/nanbyo/portal/shiteii/index.html)でご確認ください(2024年2月現在)。

(3)診断書と必要書類を都道府県の窓口に提出

(4)都道府県による審査で認定された場合、医療受給者証などが交付される

  • 審査で認定された場合には、医療受給者証と自己負担限度額管理票が交付されます。
  • 申請してから交付までには数ヵ月かかる場合があります。
  • 医療受給者証を申請してから交付されるまでに指定医療機関での窓口払いが生じた場合は医療受給者証が交付されてから申請することで払い戻しを受けることができます(ただし、申請に必要な文書料は自己負担となります)。

(5) 医療受給者証を持参して指定医療機関を受診する

  • 医療費助成を受けるには、指定医療機関を受診し、医療受給者証と自己負担限度額管理票を提示する必要があります。
参考

〜医療受給者証の有効期間について〜
医療受給者証の有効期間は、原則として申請日から1年以内で都道府県が定める期間です。引き続き、難病医療費助成制度を利用される場合には、1年ごとに更新の申請を行う必要があります。その際は、難病指定医または協力難病指定医に、更新に必要な診断書を作成してもらいます。
※難病指定医・・・新規申請および更新申請用の診断書を作成することができます。
※協力難病指定医・・・更新申請用の診断書を作成することができます。