社会保障制度
ゴーシェ病の患者さんが利用できる医療費助成制度
ゴーシェ病の患者さんが利用できる医療費助成制度
ゴーシェ病に対するさまざまな社会保障制度
ライソゾーム病は、「指定難病」、「小児慢性特定疾病」として国により指定されています。そのため、ライソゾーム病の一種であるゴーシェ病の患者さんも、ここでご紹介するさまざまな支援制度を利用することができます。
難病医療費助成制度
指定難病と診断された※1患者さんが受けられる医療費助成制度です。保険診療で自己負担した金額が助成されます。(自己負担上限額が世帯の「市町村民税（所得割）の税額」を基準として設定されています。)
難病医療費助成制度の詳細についてはこちらをご参照ください。
小児慢性特定疾病医療費助成制度（18歳未満の児童等が対象※2）
小児慢性特定疾病と診断された※1小児の患者さんが受けられる医療費助成制度です。保険診療で自己負担した金額の一部が助成されます。(自己負担上限額が世帯の「市町村民税（所得割）の税額」を基準として設定されています。)
小児慢性特定疾病医療費助成制度の詳細についてはこちらをご参照ください。
※1 ライソゾーム病（ゴーシェ病含む）の診断は、重症度分類でステージ1以上の方が対象となります。要件の判定にはその他にも一定の基準がありますので、詳しくは難病情報センター（https://www.nanbyou.or.jp/entry/4061）をご覧ください（2024年2月現在）。
※2 引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳未満の方も対象となります。詳細は各自治体窓口（https://www.shouman.jp/support/prefecture/）にご確認ください（2024年2月現在）。
- ステージ１：身体的異常はあるが、ほぼ月齢（年齢）相当の活動が可能である。
- ステージ２：身体的異常または運動（知的）障害のため月齢（年齢）に比較し軽度の遅れを認める。
- ステージ３：身体的異常または運動 （知的） 障害のため中等度の遅れを認める。（DQ＝35～50）
- ステージ４：身体的障害または運動（知的）障害のため高度の遅れを認める。（DQ＜35）
- ステージ５：寝たきりで呼吸・循環・肝・腎機能不全のため高度の医療的ケアーが必要
「身体的異常」とは⋯哺乳障害、刺激過敏、痙攣、視力障害、特徴的な顔貌、関節拘縮、骨格変形、肝脾腫、心不全症状、腎不全症状など
【若年・成人型】
- ステージ１：症状があるが、就労（就学）可能
- ステージ２：日常生活は自立しているが、就労（就学）不能
- ステージ３：日常生活上半介助が必要（中等度障害）
- ステージ４：日常生活上全介助が必要（高度障害）
- ステージ５：寝たきりで吸引等の高度の医療的ケアーが必要
「症状」とは⋯認知症・精神症状、痙性麻痺、 関節拘縮、小脳失調、不随意運動、視力障害、筋力低下、難聴、痙攣、疼痛発作、心不全症状、腎不全症状など
難病情報センター（https://www.nanbyou.or.jp/entry/4061/）より一部改変（2024年2月現在）
