「ひとりやないで」
―てんかんがある人やご家族に、“うちらもいてるで”と伝えたい―

小児期から青年期まで切れ目のない治療・支援の実現

大阪市立総合医療センター「小児青年てんかん診療センター」

私は、大阪市立総合医療センターの小児脳神経・言語療法内科で診療しています。当科は、脳や脊髄や（末梢）神経にさまざまな病気や障害があるお子さんを担当していますが、脳の疾患のひとつである“てんかん”の診療に最も力を入れています。当科に加えて、当院では2015年に「小児青年てんかん診療センター」を開設し、8名のてんかん専門医をはじめ多職種で連携し、てんかんの精密検査や、薬物治療などの内科的治療、手術などの外科治療を行っています。また、ここでは小児専門の言語聴覚士による言葉の遅れ、吃音、摂食、嚥下などへの対応も行っており、てんかんがあるお子さんには、治療と発達の両面から診療や指導を行っています。

子どものてんかん発作は、専門医等による適切な治療で約8割がおさまるとされています。しかし、約2割のお子さんでは、てんかん発作が完全には抑制できず、難治に経過します。そのような場合、てんかんの治療は長期間継続して行いますが、お子さんは時がたてばやがて成人になるので、いずれは小児科医から成人診療科医による治療への移行が必要になってきます。これを「移行期医療」や「トランジション」といいます。

ただし、小児期特有の基礎疾患があったり、小児科の医師や診療の雰囲気に慣れていたりする方も多く、成人診療科への移行が大きな不安となることが少なくないようです。また、小児科のてんかん専門医よりも、成人診療科のてんかん専門医が少ないことから、移行を引き受けてくれる成人診療科の医師を探すのが難しかったり、見つからなかったりする場合もあります。
また、ようやく成人診療科に移行できても、小児科との雰囲気の違いから、移行後に戸惑ってしまわれる方もいます。

このように、成人診療科への移行を決断できなかったり、拒まれてしまったりする方も少なくないことからから、当院の小児青年てんかん診療センターでは、みなさんが不安に思われている「移行」が適切に進むように力を入れています。難治性てんかんがある方では、それぞれの状況が異なるため、移行の時期や移行後の診療形式はお子さんごとに検討しています。また、成人診療科への移行においては、お子さんやご家族の不安をより少なくし、より適切な医療を提供することで、お子さんの自立につながるような支援をしたいと思っています。こうした取り組みによって、我々が成長・自立の過程で困難に直面することも多いてんかん患者さんの“頼れる存在”となり、お子さんの将来の選択肢を増やし、少しでも希望や夢が実現できるよう心がけています。

「いつまで小児科で
みてもらえるの？
〜成人診療科
への移行について〜」について

我々医師は、お子さんとそのご家族から、“病気にまつわる物語”を聞く

さまざまなご縁があり、私は幸運にも23年間、大阪市立総合医療センターで診療することができています。これまでに1,000人以上のお子さんとご家族に出会いましたが、小児科医として長期にわたってひとりのお子さんを担当するということは、そのお子さんの人生をともに歩めるということでもあり、とても嬉しいことだと感じています。

てんかん治療はこの23年の間に大きく進歩し、新薬が発売されたり、多くのお子さんに手術ができるようになったりして、てんかん発作が消失するお子さんが増えていると感じています。しかし、てんかん専門医が長年治療を行っても、完全に発作を消失させることは難しいお子さんも2割ほどはいらっしゃいます。そうしたお子さんに対して、医師は少しでも発作が楽になるようにと薬剤を調整し、お子さんとご家族は、日々の生活や頓服薬のタイミングに工夫を凝らし、学校の教職員や福祉の方などと連携するなどして、それぞれが多くの経験をしながらさまざまな努力をしています。また我々医師も、治療だけではなく生活や学校のこと、将来についてともに考え、寄り添うように心がけています。

医療の世界では、患者さんの病気にまつわる物語を「ナラティブ」と呼び、エビデンス（事実）を追及する医療と同様、ナラティブを大切にすることが重要だといわれています。特に、難治性てんかんのお子さんの治療は、ナラティブを共有しながらの月日になります。多くの医師が、担当するお子さんから修学旅行や卒業式などの話、毎日の嬉しかったこと、楽しかったことなどの話を聞かせてもらっていると思いますし、私も個人的に文化祭や発表会の見学に行ったこともあります。もちろん楽しいことばかりではないのが人生であり、ともに悩むことも多いですが、それも含めてお子さんの物語であると思っています。

てんかんのお子さんを育てるご家族の力を感じたこと

さまざまなサポートを活用しながら、ひとつずつ課題を乗り越えていきましょう

てんかんがあるお子さんとご家族には、忘れがたい思い出がある方も多いのではと思います。それはたとえば、お子さんのてんかん発作が起こり始めた頃や、医師からてんかんと診断された日、合併症や障害があることに気づいた時、てんかん発作が止まらないと思った時などです。ご家族の心境としては、お子さんがてんかん、特に難治性てんかんであることを受け入れるということは、非常に困難なことだと思います。そのことを告知する我々医師も深く共感し、寄り添いたいという思いをもちつつも、ただ頷くことしかできず、じくじたる思いをする場面もあります。その後、いろいろな課題を乗り越えられたご家族から、「最初はどうしたらよいか考えることもできなかった」、「先が見えず暗黒だった」など、当時の心境を語っていただけることがあります。

乳児てんかん性スパズム症候群など、発達性てんかん性脳症や、てんかん発作が多いお子さんでは、まずは入院で加療することもあります。また、てんかん発作の回数が増えたり、てんかん重積状態になったりした場合も入院になります。お子さんにとって入院生活は窮屈で負担だと思いますが、医師や看護師と多くの時間を過ごすため、たくさんの会話の中から、てんかんに関する正しい知識を得ることができるというメリットもあります。

どうか、てんかん発作がひどい時には「入院すればみんなが助けてくれる」と思って、入院を怖がらないでください。我々医療者のことを、皆さんをサポートする「仲間」だと思ってください。てんかん発作が非常に多い時期は、専門医療が十分に必要な時でもあります。もしも十分なてんかん専門医療を受けられない場合は、セカンドオピニオンを活用されることもひとつです。たとえば、私たちはオンラインセカンドオピニオン（遠隔診療）として、日本中のどの地域の方からもセカンドオピニオンを受け付けています。

セカンドオピニオンは、経験豊富なてんかん専門医が行うことが多く、てんかん発作の詳細な分析や、てんかんの原因やほかの病気がないかの探索、さらにはてんかん外科手術の適応になるかといった相談を受け付けています。特に、日本ではてんかんの外科手術ができる病院は限られており、またその所在も大都市に集中していることから、近くに相談できる医療機関がない方も多くみられます。そこで、お住まいの地域にかかわらず、てんかんのより専門的な相談ができるようにと、現在、遠隔診療（オンライン診療）の活用が進められています。また、国立精神・神経医療研究センターでも、「持続可能で先進的なてんかん医療と遠隔医療を用いたデータベースの確立に関する研究」という取り組みを進めており、私がその責任者をしています。最近では、てんかんの遠隔診療に特化したアプリも登場しています。また、オンラインでセカンドオピニオンを受け付けている医療機関もあります。大阪市立総合医療センターもそのひとつです。インターネットで「オンライン」「セカンドオピニオン」「てんかん」というワードで検索してみてください。

入院後、治療を行う中で、てんかん発作がある程度残っていても、自宅での生活が可能と判断される場合は、退院を提案します。発作が残っている状態での自宅生活を考えると不安を感じるかもしれませんが、退院をきっかけに、退院後の生活や社会との連携を担当するソーシャルワーカーの方と出会い、新しいサポートを得ることもあります。

また、入院が必要でない方や、入院した方でも退院後は、てんかんと付き合いながらの生活が長期にわたって続きます。ご家族とお子さんが力を合わせ、工夫しながらの生活になりますが、まずは先のことではなく、「いま」を考えることが大切だと思います。

もちろん、学業や仕事、家事をこなす中で、お子さんの発作に注意しながら過ごす生活は負担が大きいと理解しています。きっと、退院後は精神的にも余裕がなく、ストレスを抱え、落ち着かない生活が続くと思います。そのような中、多くのご家族は日々の問題にコツコツと対応しながら自分たちなりに工夫を重ねていますし、もちろん我々医療者もできる限りのアドバイスをします。その繰り返しによって、生活は少しずつ安定していくと思います。医療者のいない自宅での生活について、「孤独を感じる」とおっしゃる方もいますが、退院後も、私たち医療者は心を寄せ続けていることをどうか忘れないでください。

お子さんが「言葉を発するようになった」「言葉を理解するようになった」「できなかったことができるようになった」など、生活が安定されていく間に、お子さんの成長や発達を感じられる喜びもあると思います。しかしその一方で、発達が遅いと不安に感じたり、将来のことを考えてふさぎ込んだりすることもあるかもしれません。その際は、ぜひ我々医療者に頼ってください。我々以外にも、通園・通学先の教職員や、放課後等デイサービスなど福祉事業所の方が支援してくださいます。多くの人に支えられる環境の中で暮らすことは、お子さんにとってはよい刺激になり、発達も導かれます。発達を感じると、お子さんもご家族も自信がもてますし、教職員や知人から褒められることも増え、笑顔も増えていきます。発達の段階はお子さんによって異なりますから、そのお子さんらしく発達することを、ご家族を含めた関係者や知人が認識することが大切だと思います。

こうした社会的欲求が満たされてくると、「てんかん発作があっても、さまざまなことに挑戦させてあげたい」「てんかん発作は心配だけど、家族で遠くに旅行してみたい」といったように、未来に向かってのさまざまな希望（実現欲求）が大きく広がっていきます。お子さんとご家族の力を中心にして、適切な支援があることで、お子さんの未来の選択肢が増えていくのだと思っています。

「マズローの欲求5段階説^※」と照らし合わせて

難治性てんかんの発病からの流れは、「マズローの欲求5段階説^※」という過程（図1）に一部類似したことがあるように思います。一つひとつじっくりと取り組んでいくことで、段階を上がっていけるお子さんは多いのですが、お子さんとご家族の力を信じることはもとより、多方面から支援する人がともに歩むことが必要であることは、いうまでもありません。

※マズローの欲求5段階説;心理学者アブラハム・マズローが提唱した「人間の欲求は5つの階層に分けられる」「基本的に欲求は低い階層のものが満たされると順に高い階層の欲求が現われる」という心理モデル。
廣瀬清人ほか：聖路加看護大学紀要　35  28-36, 2009.を参考に岡崎　伸先生作図

お子さんやご家族が感じる苦痛は多岐にわたる

お子さんやご家族がてんかん治療を続ける中で、さまざまな困難に直面したり、苦痛を感じたりすることも多いと思います。これらの苦痛には、①てんかん発作や薬物療法の副作用などに起因する“身体的苦痛”、②てんかん発作への不安や、将来の不安などに起因する“精神的苦痛”、③学校に行けない、差別的な扱いを受ける、仕事ができないことなどに起因する“社会的苦痛”、④死の恐怖や自身の存在意義などを考え過ぎてしまうことに起因する“スピリチュアルペイン”の4つの側面があり、それぞれが互いに影響を及ぼしています（図2）。

お子さんやご家族が感じる苦痛には、これら4つの側面があることがわかると、医療者だけでは解決できない面があることが容易に理解できると思います。教育関係者、福祉関係者、知人、友人など多くの支援者があってこそ、4つの側面から苦痛を和らげることができるのです。

図2　てんかん患者さん・ご家族が直面する4つの苦痛（全人的苦痛）

多くの人とつながりましょう　—ひとりやないで—

さまざまな講演会や交流会でいろいろな人と話をしてみよう

てんかんに関する正しい知識を身につけるには、主治医から診療時に説明を受けること以外に、たとえばてんかんに関する講演会などに参加するのもよい方法だと思います。

当センターでは、てんかんの基礎知識や最新の治療法、患者さんの体験談などが聞ける市民公開講座を毎年開催し、てんかんの知識を得る機会を設けています。また、てんかんのお子さん・ご家族と、医療者・ご家族同士の交流を目的に、当院のスタッフが参加する「OHANA 小児青年てんかん勉強と交流の会」を立ち上げ、定期的に交流会を開催しています。イベント会場には柔らかいマットが敷かれ、お子さんが寝転がりながら参加できるリラックスした雰囲気で、主治医のほか、ボランティアで参加している医師や看護師、薬剤師、教育関係者、福祉関係者たちとフランクに話をすることができます。そのほか、ご家族同士で互いの経験を共有（ピアサポート）することも、貴重な経験になると思います。

また、てんかん症候群のひとつに、レノックス・ガストー症候群（Lennox-Gastaut症候群；LGS)という、難治性の子どものてんかんがあります。私は、このLGSの患者さんやそのご家族、さらには医療者が参画する“team LGS”という会を2023年の年末に立ち上げ、運営しています。この会では、オンラインでてんかんについて学ぶミニ講演会を開催したり、お薬を含めた治療や日常生活の工夫など、患者さんやご家族の方に役立つ情報の交換会をしたりしています。アットホームな雰囲気のなかで、さまざまな企画を用意していますので、気軽にご参加ください。

このような私たちが企画しているイベント以外にも、日本てんかん協会や各県の支部、またてんかん拠点病院や大学病院などが主催する講演会や交流会、当事者の会など多くのイベントがあると思います。インターネットで検索したり、主治医に尋ねたりしてみてください。最近はオンラインやオンデマンド開催のイベントもありますので、遠方でも参加できる機会があると思います。

イベント参加を通じて多くの出会いを経験すれば、お子さんやご家族の気持ちが前向きに変化したり、将来の目標や夢を見つけたりする“きっかけ”になるかもしれません。

てんかんを正しく知ってもらう・てんかんがある人をひとりにしない
—3月26日は世界パープルデー

てんかんがあるお子さんやそのご家族が、より社会で暮らしやすくなるためには、てんかんに関する正しい認識を社会に広めていく必要があります。そこで私たちは、毎年3月26日に実施されるてんかんの世界的啓発キャンペーン「パープルデー（Purple Day）」に賛同し、「パープルデー大阪」というイベントを開催しています（図3）。ここでは、参加者がシンボルカラーである紫色のアイテムを身につけて、てんかん患者さんに対して応援の気持ちを表明したり、みんなで楽しみながらてんかんへの理解を深めることができるクイズなどのイベントを行ったりしています。2024年は、「他人事から知り合い事に」をテーマに開催しました。過去のイベントの様子は、インターネット上で動画を見ることができますので参考にしてください。

さまざまなてんかん患者さんをモデルにした親しみやすい動物のキャラクターとともに

教育現場におけるてんかん患者さんの支援

医療的ケア児の多くはてんかんを合併

近年の医学の進歩を背景に、医療的ケアが必要な児童・生徒（医療的ケア児）は年々増えており、2021年には「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」が成立・施行されるなど、医療的ケア児を取り巻く環境も変化してきました。医療的ケア児の通園・通学においては、教職員・ご家族・医療者が連携し、それぞれの児童・生徒に合わせた支援を検討することが求められます。

特に、医療的ケア児はてんかんを合併していることが多く、中には薬物治療でも十分に発作をコントロールすることができない難治性てんかんも含まれます。そのため、医療的ケア児を担当する教職員は、てんかんに関する正しい知識、対応を身につけておく必要があります。私たちは、全国医療的ケアラインの方たちと一緒に、てんかんがあるお子さんやご家族との交流会「医療的ケア児家族へのてんかん講演＆交流の会 全国キャラバン」という企画を立ち上げ、全国を回っています。お子さんやそのご家族だけでなく、支援者の方の参加も可能ですので、お住まいの近くで開催される際には、ぜひ一度、参加を検討してください。講演だけでなく、質問の時間や、さまざまな方と交流する時間を多くとっていますので、会の参加をきっかけに多くの方とつながることもできます。

“家族こそ最高の教師”

ご家族から日々の対応についてじっくりと話を聞かせてもらう

てんかんがある児童・生徒への学校での対応を検討する際には、ご家族と十分に情報交換することが重要です。また、前任の教職員がいる場合には、これまでの対応についての引継ぎもしておきましょう。

特に、お父さん、お母さんをはじめとするご家族の方は、日々の生活の中で多くの工夫を行い、お子さんに最も適した対処法を見つけ出していることも多いことから、ご家族はお子さんの「最高の理解者」であり、「最高の支援者」であることはいうまでもありません。ですから、お子さんの病気やケアを学ぶには、ご家族から教えてもらうことこそが最善なのです。私はよく、学校の教職員や福祉の方々から、担当する子どものてんかんの対応や、生活のアドバイスを聞かれることが多いのですが、その時には、「ご家族こそ最高の教師ですよ」とお伝えしています。そうお伝えすると、教職員の方々は戸惑われることも多いのですが、お子さんがどのような薬剤を服用しているのか、どのような発作が起こりやすいのか、発作時にはどのように対応すればよいのかなど、ご家族からじっくりお話を聞かれると、私たち医療者よりもご家族のほうがはるかに詳しいことに気づかれると思います。

もちろん、緊急時の対応や、医療的な認識が正確かどうかなどの確認のためには、我々医療者の意見や指示が大切です。ですから、医療機関と学校・福祉事業所・ご家族で力を合わせていくことが大切であるのはいうまでもありません。

てんかんがあるお子さんとご家族へのメッセージ

我々支援者は、常にお子さんやご家族とともにありたいと思っています。
もちろんよい時ばかりではなく、発作が強くなったり、回数が多くなったり、薬剤の副作用につらい思いをしたりすることもあるかもしれません。そんな時、もし少しでも気持ちに余裕ができたら、「ひとりやないで」と私たちがどこかで見守っていることを思い出してください。