TTPお役立ち情報
成人の方に対する制度（18歳以上）
「難病法」による医療費助成制度
どんな制度？
国により定められた指定難病と診断され、重症度分類などで病状の程度が一定以上の患者さんに対し、医療費を助成する制度です。
TTPで対象となるのはどのような人？
次のいずれかを満たす方が「難病法」による医療費助成の対象となります。
- ①18歳以上で※、重症度分類で中等症以上の「先天性TTP」または「後天性TTP」と診断された方。
- ※18歳到達時点において本事業の対象になっており、かつ、18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳未満は小児慢性特定疾病の医療費助成制度の対象です。
- ②軽症者で高額な医療を継続することが必要な方。具体的には、医療費の総額が33,330円を超える月が年間3回以上ある方。
- 例えば、加入している健康保険の自己負担割合が3割の場合、自己負担額の合計が1万円以上になった月が年間3回以上ある場合に該当します。なお、「33,330円」には入院時食事（生活）療養の標準負担額は含みません。
重症度分類で中等症以上とは？
次のような方が中等症以上と診断され、助成の対象となります。
＜後天性TTP＞
次の１～８のうち、2つ以上該当する場合。
- 1.ADAMTS13インヒビター ２BU/mL以上の方
- 2.腎機能障害がある方
- 3.精神神経障害がある方
- 4.心臓障害（トロポニン上昇、ECG異常等）がある方
- 5.腸管障害（腹痛等）がある方
- 6.深部出血または血栓がある方
- 7.治療で効果が得られない方
- 8.再発した方
＜先天性TTP＞
維持透析が必要な方、脳梗塞などの後遺症のある方、定期的または不定期に新鮮凍結血漿の点滴投与が必要な方
手続きはどうすればいいの？
- ※1難病指定医は難病情報センターホームページで検索するか、都道府県・指定都市の窓口にお問い合わせください。
- ※2指定医療機関とは、都道府県・指定都市から指定を受けた病院・診療所、薬局、訪問看護ステーションです。難病情報センターホームページで検索するか、都道府県・指定都市の窓口にお問い合わせください。
手続きに必要な書類は？
- 特定医療費の支給認定申請書
- 難病指定医が作成した診断書（臨床調査個人票）
- 住民票
- 市区町村民税（非）課税証明書等の課税状況を確認できる書類
- 健康保険証のコピー
その他の書類が必要な場合があります。マイナンバーの利用で、一部の書類提出が不要になる場合もあります。詳細は、担当窓口にお問い合わせください。
申請期間中の医療費はどうなるの？
申請してから医療受給者証が交付されるまで約3カ月かかります。その間の医療費は、一旦、立て替えていただき、受給者証が届いてから、申請窓口で払い戻し請求をしてください。
立て替え払いが困難な場合は、病院の「患者サポートセンター」などの相談窓口にご相談ください。
有効期限は？
原則1年です。継続する場合は、毎年、更新手続きが必要です。
どのくらい助成されるの？
指定医療機関の窓口で支払う金額の上限が、総医療費の2割になります。健康保険の自己負担がもともと2割以下の方は、その割合が適用されます。
さらに、1カ月の自己負担の合計の上限額が表の金額になります。
指定難病の医療費助成の自己負担上限額（月額）
| 階層 区分 |
階層区分の基準 （夫婦2人世帯の場合の年収の目安） |
自己負担上限額 （外来＋入院）（円） |
||
|---|---|---|---|---|
| 一般 | 高額かつ 長期※ |
|||
| 生活保護法の被保護世帯 | 0 | |||
| 低所得 Ⅰ | 市町村民税 非課税 |
本人年収80万円以下 | 2,500 | |
| 低所得 Ⅱ | 本人年収80万円超 | 5,000 | ||
| 一般所得 Ⅰ | 市区町村民税 7.1万円未満 （約160万～370万円） |
10,000 | 5,000 | |
| 一般所得 Ⅱ | 市区町村民税 7.1万円以上25.1万円未満 （約370万～810万円） |
20,000 | 10,000 | |
| 上位所得 | 市区町村民税 25.1万円以上 （約810万円～） |
30,000 | 20,000 | |
| 入院時の食費 | 全額自己負担 | |||
（2023年6月時点）
- ※高額かつ長期とは、階層区分が一般所得I以上の者について、支給認定を受けた指定難病に係る月ごとの医療費総額について５万円を超える月が年間6回以上ある場合です。
医療機関での支払い金額はどうやって管理すればいいの？
自己負担上限額は、医療受給者証と一緒に交付される自己負担上限額管理票で管理されます。
指定医療機関での支払いの際に、医療受給者証とともに自己負担上限額管理票を提示して、徴収額を管理票に記入してもらいます。いくつかの医療機関での支払い金額の合計が自己負担上限月額に達した場合は、その時の指定医療機関で負担上限月額を超える費用徴収は行われません。
例えば、自己負担上限額1万円の方が、病院で6,000円を支払った後、薬局での薬代の支払額が7,000円だった場合、合計の医療費の自己負担額から1万円を差し引いた3,000円が助成され、薬局での支払いは4,000円になります。
