あなたもPIDと共に生きる想いを共有しませんか。
疾患と共に生きる想いを共有くださる方、
募集しています
当サイトでは、PID患者さまとそのご家族としてインタビューに応じてくださる方を募集しています。
- 目的
- 当サイト内コンテンツ
患者さんとご家族からのメッセージ ～PIDと生きる私たちのいろんな気持ち～へのインタビュー記事掲載
- 対象
- PID患者さん もしくは そのご家族
- ご協力いただく内容
- 疾患に関するご体験談・メッセージのインタビュー及び記事校閲・修正などのご確認業務
- 方法
- Web ミーティング及びE-mail
- 趣旨
- 本企画では患者さんやご家族の方の実体験に基づく知見やアドバイス、メッセージこそが他の患者さんやご家族の勇気や希望・ちからになると考え、同じ疾患と共に生きる他の方に伝えたい想いやメッセージを発信・共有いただく場にできればと考えています。ストーリー構成などはプロのライターさんがサポートくださいますので、どうぞその点はご心配なく、リラックスしてご参加ください。なお、お名前や写真の掲載をご希望されない場合は、ご希望に応じて対応させて頂きます。また治療の具体的な内容については患者さん個々で状況が異なることから、今回のテーマ対象外とさせて頂きます。どうぞご了承ください。
皆さまからのご応募をお待ちしています。
インタビューに関するご質問やお問い合わせも受付けております。下記フォームよりお気軽にお問い合わせください。
ご本人さま
生活における治療負担の実際、疾患を理解することの重要性、医療関係者とのコミュニケーションにおける工夫点、確定診断までの経緯、セカンドオピニオンのご経験、小児科から成人科への移行、周囲とのコミュニケーション（医療関係者、友人、学校の先生、就職先の同僚・上司、同じ疾患をもつ横のつながり）、疾患と共に生きる人生の捉え方、ライフイベント（就学・就職・結婚・妊娠・海外渡航など）に際して準備されたことやその想い、ファミリーテスト（ご家族の診断のための検査）、ご家族とのコミュニケーション（ご両親・子ども・パートナー）、その他同じような環境におられる方に伝えたいメッセージ
ご家族さま
診断がつかなかった時期の大変な思い、診断がついたときの疾患への向き合い方、疾患に関する情報入手の方法、保育園や小学校・家族・親戚など取り巻く環境に理解者を得るための工夫、医療関係者とのコミュニケーション、お子さまへの関わり方・伝え方、通院・治療スケジュール管理を自身で行う必要が生じてくる移行期への備え、その他同じような環境におられるご家族に伝えたいメッセージ
