主治医がPIDの専門ではなく、診断までたどり着けない、適切な治療をしてもらえていないとお感じになられるならば、まずはPIDつばさの会に相談するのも一つの方法だと思います。私の場合、診断される前にインターネットでPIDつばさの会を見つけ、メールで相談しました。まずは専門医への受診を勧められました。当時は会員ではなかったにもかかわらず、専門医を調べる方法をわかりやすく教えていただきました。
その後、専門医を受診できるようになったタイミングでPIDつばさの会に入会しましたが、メールで「前向きに頑張っていきましょう」、「きっといい先生が見つかりますよ」など励ましの言葉をいただけただけではなく、過去の医療相談録などをたくさん共有いただきました。私と同じくPIDつばさの会のサポートを受けている方の事例を読んで知ることができ、自分がどういう検査を受けたいのか、どんな治療を受けたいのかということを考えられるようになりました。

PIDつばさの会は医療相談も実施していますので、役員の方に具体的な内容を相談するだけではなく、医療相談に参加してみたいと相談されるのもいいかと思います。自分が住んでいる地域に近い専門医を教えてもらえることもありますし、適切な治療につながる一歩になるかもしれません。

私は、PIDつばさの会で相談に乗っていただいた先生に、免疫グロブリンの目標値について教えていただき、主治医にそのことを提案できました。十分な免疫グロブリン補充療法を受けることによって、いろいろな行動の幅が広がり、世界が広がったと話す方々の話をPIDつばさの会で聞くと、私もそれくらいになって、もっと周りの人のサポートができるようになれたらいいなと思います。