体調が悪いときは、ひどい咳や痰といった呼吸器関連の症状が多く、階段の上り下りが苦しくて長い距離を歩けません。仕事もつらいです。夜も咳き込んで眠れず、睡眠時間が短い状態です。歩けないのは幼稚園の頃の感染症を機に発症した関節痛の影響もあります。毎日、痛み止めや湿布薬を使い、サポーターを着用してなんとかごまかしています。手術で治るのかもしれませんが、感染症のリスクもあるので、これ以上は難しいと感じています。こんな状況でも前向きに仕事を頑張れるのは家族の存在があるからだと思っています。

家で引きこもっていると、精神的にストレスがたまるので、体調がよいときはなるべく外に出て、ストレスを発散するようにしています。友達といろんなところに行ったり、映画を見たりしています。昨年は、初めて音楽フェスに行きましたが、とても楽しかったです。あまり体調のことを気にしてびくびくせず、外出することでストレスを発散して、ためないようにすることが、かえって体調にもよいのではと最近思っています。

私は身体障害者手帳を取得しましたが、PIDだからといって必ずしも交付してもらえるわけではありません。身体障害者手帳は、視覚障害や聴覚障害、肢体不自由などの障害以外でも、心臓機能障害や呼吸器機能障害などの内部障害と呼ばれる障害も対象になっていて、私は呼吸器機能障害が認められて取得することができました。PIDの症状はさまざまですが、該当する症状があれば取得でき、生活を楽にするさまざまなサポートが受けられますので、必要だと思われる人はぜひ調べてみてください。

内部障害のように外見で障害があるとわからない人のためにヘルプマークと呼ばれるマークがあるのですが、あまり認知されていないこともあり、それを身につけていても、障害者用の駐車スペースなど障害者が利用できるサービスにアクセスしづらいという問題を感じています。ですから、もっとヘルプマークが周知されて、外見ではわかりにくい内部障害者もサービスが受けやすくなるとよいと思います。