私も息子もPIDと診断されています。私の場合は、小学校5年生くらいから肺炎を繰り返していました。最初は近所の病院を受診していたのですが、あまりにも繰り返すので、その病院の医師に勧められ、大きな病院で診てもらうようになりました。当時は呼吸器内科で「びまん性汎細気管支炎」と診断されていました。また、20代の終わり頃に原因不明のひどい湿疹に悩まされていましたが、1人暮らしをしていたこともあって、栄養が偏っているせいかもと考えていました。
その後、結婚して出産をしましたが、息子にも生後2週間くらいから顔が真っ黒になるような湿疹が現れました。受診した皮膚科の医師もびっくりする状態でしたが、ステロイドの塗り薬でいったんは落ちつきました。生後3ヵ月にまた湿疹が現れるようになり、しばらくは近くの皮膚科を受診していたのですが、あるとき、午前中に皮膚科を受診した後、湿疹が急激に悪化し発熱もあったため、夜に救急を受診しました。救急受診したのは小児専門病院で、できる限りの処置をしていただきましたが、そこでも診断はつきませんでした。最終的には別の大学病院において親子で遺伝子検査を行い、PIDと確定診断されました。

診断される前は、社会人なのに人よりも体調不良が多いことについて、つらいことから逃げていると思われていないかと不安になったり、自分の体調管理が悪くてこうなっているのではないかと思うこともしばしばありました。診断がついてからは、毎日の服薬や定期的な受診に加え、基本的な休養や栄養がとても大事なことなど、体調管理への理解が深まり、いろいろと割り切ることができるようになったと感じています。診断されたからこそ、病気や症状と適切な距離感を保ってうまくつきあえるようになり、よかったと思っています。

息子の場合は物心がつく頃には通院が日常になっていたこともあり、本人が小さい頃は、病気に関して特に疑問や関心を持っていなかったと思います。ですから、いつ、どのように伝えるかについては悩みましたが、小学校高学年の頃に蜂窩織炎で入院したときくらいから、本人もほかの人と自分は違うということを感じ始めたようでした。そのくらいの頃から、「ほかの人よりもばい菌と戦う力が少し弱いから気をつけようね」という話を少しずつするようになりました。本人が病名として認識したのは中学校に入ってからだったように思います。