PIDつばさの会主催の会員交流会で話を伺っていても、仕事に関しては困った経験をされている方が多いようです。PIDつばさの会でももっと仕事に関して情報交換できる機会があればいいなと思っています。PIDの患者さんでも実施可能な仕事はどんな職種で、どんな働き方ができるのか、あるいはスキルを得る方法を共有するでもいいと思います。
体力勝負の仕事は難しいですが、PIDの患者さんは自己のスキルを磨いて、自営業やフリーランスを目指すのが一つの方向性になるのではないかと考えています。疾患のことを伝えて雇ってもらえない経験もしましたが、今は、まず自分を磨いて「私はこれができます」と伝えられる仕事のスキルを身につけ、求められながら自分のペースで働けるといいなと思っています。実際、私の場合、PCのスキルを活かして、企業のホームページ制作などが継続的にできないか住んでいる自治体に打診しています。新型コロナウイルス感染症の流行以降、自宅で仕事をすることが一般的になったこともあり、自宅でできるPCを活用した仕事を探しているところです。

親の支援を受けて生活しているPIDの患者さんは比較的多いと思いますが、私のように親が介護状態になってしまうと、結局、自分で働かなければならなくなるので、仕事を確保する方法を考えておくことは大切だと思います。障害年金を受給していても、収入としては不十分です。自分のスキルを活かした仕事が見つかれば、生活していけるのではないかと思います。親が元気だから大丈夫と考えている方も多いと思いますが、いつかは親に頼れなくなるときが来るので、きちんと考えておくべきです。

また、特定医療費（指定難病）受給者証があれば、就労継続支援制度を利用することも可能なので、そういった公的支援サービス（障害福祉サービス）も利用できるのではないかと思います。就労継続支援Ａ型は、雇用契約を結ぶので、最低賃金が保証され、就労経験のある人も長期的に雇用してもらうことが可能です。労働時間も短く、身体に負担がない働き方ができ、必要に応じて職業訓練も受けられるので、自分のスキルにあった事業所を探して利用してみたいと思っています。