武田薬品工業株式会社

PID患者さんとご家族へのインタビューへ

ライフイベント準備
周囲のサポートを得つつ、自分のことも大切に

次々と家族の看病が必要になったことでストレスを抱え、自分も大きな病気にかかり手術を受けました。家庭内が大変なときこそ、自分の身体のケアも大切です。

丸山 重子さん(60歳代)

原発性免疫不全症(PID)の病型は、選択的IgA欠損症

私の場合は、妊娠を機に合併症と思われる症状が出現し始める

私は子どもの頃、病気のことがはっきりわかっていなかったので、病弱な子という扱いはされていませんでしたが、ぽっちゃり体型だったこともあり、小学校の担任の先生から、「家の周りを走れ」とよく言われており、とても辛い思いでした。
私には妹がいますが、子どもの頃から妹は丈夫で、中学生のときには身長も追いつかれました。小学校のときも突然熱を出して学校を休むような状態で、友達と遊んでいて、引っ張り合いなどすると、すぐに肩を脱臼してしまうこともしばしばありました。現在、関節リウマチのいろいろな症状を抱えていますが、今から考えると、その頃から兆候はあったのかもしれません。
PIDの合併症と思われる症状が強く出てきたのは、結婚して妊娠してからのことです。妊娠によるホルモンバランスの変化などが影響していたのかもしれません。妊娠中は2回とも妊娠中毒症になりました。今も苦しんでいるむくみが強く出始めたのもちょうどその頃です。

周囲のサポートを得つつ、自分のことも大切に

その後も腎盂炎になったり、子宮内膜炎や子宮筋腫になって子宮を全摘出したりとさまざまな合併症と思われる症状が現れました。祖母、母、夫の看病から大きなストレスを抱え、その後、ステージIVの胃がんが見つかり、胃の全摘出術を受けました。その次の年には関節リウマチを発症し、その後も誤嚥性肺炎を繰り返し、ぶどう膜炎や網膜剝離、白内障などの目の病気にかかり、手術を受けるなど負のサイクルに陥ったような状態が続いていました。家庭内で大きな出来事が続くようなときはどうしても自分のことをないがしろにしがちですが、そういうときも周りのサポートを得つつ、自分のことも大切に優しくすることが大切なのではと思います。