ライフイベント準備
家族の存在を希望にして、前向きな姿勢で仕事に取り組む
小さい頃からPIDでしたが、家業である飲食店を継ぐことに迷いはありませんでした。体力的にきつくても、家族の存在を励みに仕事を頑張っています。
長谷部 絢也さん(40歳代)
原発性免疫不全症(PID)の病型は、先天性無ガンマグロブリン血症
家族の存在を希望にして、前向きな姿勢で仕事に取り組む
PIDのことでなかなか未来が見えない状態で、飲食店という体力が必要な仕事を頑張れるのは、やはり家族がいるからだと思います。子どもが3人いて、一番下はまだ中学1年生なので、まだまだ頑張らないと、という気持ちで毎日を過ごしています。
両親が飲食店を始めたのが、私が就職する少し前で、最初はアルバイトとしてお店を手伝っていました。父は、私が小さい頃からPIDということもあり、飲食業やサービス業ではなく、行政職など体への負担が少ないデスクワークにつきなさいと勧められていましたが、私の家は祖父の代から商売をしていたということもあり、私にとって家業を継ぐというのは自然な考えでした。私も息子には子どもの頃から、病気のことがあるので早めに継いで欲しいと言っており、息子も店を継ぐために勉強を頑張っています。
病気のことを考えると、事前にライフプランを描くことは大切
結婚は相手の家族に納得してもらいたかったこともあり、PIDのことを両家の顔合わせの席で伝えました。幸いにも差別や偏見もなく、やさしく受け入れていただきました。私自身はPIDだからといって、特に結婚や子どもを持つタイミングについて考えたことはありませんでしたが、結婚が早かったことは、今となってはとてもよかったと感じているため、事前にライフプランを描くことは大切だと思います。40歳を過ぎてから一挙に体調が悪化し、また、年を取れば取るほど、体力的にもきついので、早いうちに3人の子どもに恵まれたのもよかったです。