ライフイベント準備
仕事の関係者には病気のことを具体的に話しておく
PIDという病名を知っている方はほとんどいないので、仕事の関係者には症状やつらいことを具体的に話しておくようにしています。仕事仲間に支えられ、治療を続けながら働いています。
Nさん(40歳代)
原発性免疫不全症(PID)の病型は、分類不能型免疫不全症(CVID)
資格を取得しておけば可能性は広がる
チャンスがあれば、資格を取得しておくことをお勧めします。最近は在宅ワークも増えてきているので、できれば自宅で仕事ができるような資格だと、なおよいかと思います。個人で開業することもできますし、どこかに就職するにしても、資格があれば免除される部分も多いと感じます。
病気で休む可能性を想定して仕事を続ける
私の場合、公認心理士/臨床心理士をしており、カウンセリングに必要な資格を持っています。診断前の勤務先では非常勤だったため、長期入院をしたときに解雇になってしまいました。診断がつき、退院に向けて話が進み始めた頃に、主治医から外での勤務は控えるようにと助言を受けたことで開業を決意し、入院期間中に準備して、退院後に開業しました。診断前は1日4時間で週2回の勤務が限度だったのですが、診断されガンマグロブリン補充療法の開始後は治療を続けながら、ほぼ制限なく働くことができています。ただ、病状によっては急遽お休みしたり、長期入院でしばらくお休みする可能性もありますので、カウンセリングを申し込んでくださる相談者にはそのことを事前にお伝えするようにしています。
仕事の関係者には病気のことを具体的に話しておく
開業してからは一人職場ということもあり、職能団体に入って同業者とのネットワークを構築しています。そこの委員を引き受けたりすることで、仕事仲間が少しずつ増えていきました。PIDという病名を伝えたとしても知っている方はほとんどいないので、倦怠感や重い荷物を持つことがつらいといったことを具体的に話しておくようにしています。仕事を依頼されることもありますが、体に負担のかかる依頼が来ないように配慮してもらっており、とても感謝しています。