医師からのメッセージ医師からのメッセージ

アラジール症候群・
PFICの患者さんとそのご家族へ

当サイトにお越し下さりありがとうございます。
このサイトは、アラジール症候群とPFIC（進行性家族性肝内胆汁うっ滞症）と向き合う患者さんとご家族の方々を支援するために作られました。
アラジール症候群、PFICの患者さんの多くは、生まれながらに病気と闘い、たくさんの困難を経験されています。耐えられないような皮膚の痒みに悩まされ夜も眠れない、肌や目の色、体形が気になる、病院への受診・入院が必要で学校や仕事に通いにくいなど様々なお悩みがあることと思います。どちらも非常に珍しい病気ですので、これらの悩みを独りで抱え、孤独と不安を感じられている方もいらっしゃるのではないでしょうか？
しかし、適切な治療とケアがあれば、症状は和らぎ、ある程度の質の高い生活を送ることができますし、最近では新しい治療法も開発されつつあります。
この病気と上手に付き合っていくには、正しい知識と理解が欠かせません。本サイトでは、病気の症状、検査、治療法などの基本情報を含めた幅広い内容を専門家の監修の下でまとめています。また医療相談や医療費助成先、患者会の情報についても紹介しています。
このサイトが、皆様にとっての信頼できる情報源となり、希望の光となることを願っています。