お役立ち情報お子さんがアラジール症候群・PFIC
ではないかと気になられた保護者の方へ
アラジール症候群・PFICは胆汁が肝臓にたまってしまうことが原因で、主にかゆみや肝臓の障害が出るまれな病気です。新生児期や乳児期に黄疸が長引くことや便の色が薄いことで発見されることが多い病気ですが、黄疸や薄い色の便がみられる病気はほかにもあります。このような胆汁がたまってしまう病気について、詳しく紹介されているウェブサイトがありますので、お子さんがアラジール症候群やPFICかもしれないと気になった際には、こちらもご参考にしてみてください。
CIRCLe
CIRCLeは、小児期に発症する胆汁がたまってしまうまれな病気に関する研究を全国の研究機関や医療機関と連携して実施しています。ウェブサイトでは、この病気についてさまざまな情報を確認できます。
CIRCLeで取り扱っている病気を診断するためには特殊な検査が必要ですが、検査ができる医療施設は限られています。CIRCLeではこの検査をまとめて管理しており、参加することで患者さんが検査を受けていただくことができます。
患者さんがCIRCLeに参加するためには、CIRCLeに参加されている医療施設の医師からの登録が必要となりますので、気になった方は、まずかかりつけの先生にご相談してみてください。
CIRCLe（Comprehensive and Informative Registry system for Childhood Liver disease）
https://www.circle-registry.org/（外部サイトに移動します）
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